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2 de Marzo 2017

ONG OTROMUNDOESPOSIBLE nombrada embajador de las enfermedades raras, noticia publicada en http://ong-otromundoesposible.org

Ayer jueves 2 de marzo, se llevó a cabo el acto central de apoyo a las Enfermedades Raras, que como cada año desde hace ya nueve, fue presidido por SAR la Reina Dª. Leticia a quien acompañaron la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat y Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Durante dicho acto se hizo entrega a Ong Otromundoesposible del Premio como Embajadores Solidarios, que fue recogido por nuestro Presidente, Celestino Olalla. En las diversas intervenciones que hubo, se resaltó la necesidad imperiosa de apoyar con más medios y recursos la investigación sobre estas enfermedades que pueden surgir en cualquier momento y afectar a cualquiera. De las mismas podemos decir que están catalogadas más de 7000 tipos distintos de patologías raras, casi todas de origen genético, y que en el caso de España afectan a un total de tres millones de personas.

En palabras de SAR la Reina Dª Leticia “Hay que volcarse en la investigación científica e insistir siempre en su necesidad sin cansarse”, afirmación ésta a la que desde Otromundoesposible nos sumamos todos los miembros de la misma, aportando de forma permanente nuestro esfuerzo a la investigación. Y como muestra de nuestro compromiso, el acto que hace apenas unos días llevamos a cabo en Madrid, en el que con la intervención de la Presidenta de Honor de ésta entidad durante los últimos cuatro años, Marisol Moreda, le fueron entregados 10.000 € a la Acción Social del hospital San Juan de Dios de Barcelona para la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, gracias a la participación de La Caixa.

En definitiva, desde Ong Otromundoesposible agradecemos muy sinceramente la distinción con la que se ha querido reconocer desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nuestra labor de apoyo a las Enfermedades Raras, hecho éste que refuerza aún más si cabe nuestra voluntad de trabajo a favor de las mismas.

A continuación reproducimos las palabras de nuestro Presidente en el acto de entrega de los premios.

“Buenos días a todos. En primer lugar agradecer a la Federación Española de Enfermedades Raras y a su Presidente Juan Carrión, el honor y confianza que han depositado en Ong otromundoesposible al otorgarnos el premio como embajadores solidarios de las Enfermedades Raras, y que a buen seguro vamos a llevar con mucho orgullo durante todo el año.

Para aquellos que no nos conozcan, decirles que Ong Otromundoesposible es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 2013 como reacción a la situación que enfrentaban los niños con enfermedades graves a raíz de los recortes en las prestaciones sanitarias, tratando en aquel momento de apoyar a quienes más lo necesitasen. En ese sentido nuestra actividad siempre ha estado vinculada al apoyo de las enfermedades raras a través de nuestra campaña Céntimo Solidario de huchas en comercios, y al respecto quiero resaltar que la primera organización que colaboró de forma importante con nosotros fue la asociación Adefarma de farmacéuticos de Madrid, a quienes estamos muy agradecidos por su permanente apoyo y confianza en nuestra labor. Desde entonces y poco a poco durante estos cuatro años, nuestro principal esfuerzo se ha ido encaminando al apoyo a la investigación de las enfermedades de baja prevalencia, convencidos, como también es opinión de Feder, de que esta es la mejor manera de mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad poco frecuente, e incluso evitar un desenlace fatal.

Queremos sumarnos por tanto a todas aquellas voces que desde diferentes colectivos de afectados vienen reclamando una mayor y prioritaria inversión en proyectos de investigación médica, y especialmente en aquellas relativas a las poco frecuentes.

Como embajadores de las Enfermedades Poco Frecuentes que somos, nos comprometemos ante Juan Carrión, así como ante la familia FEDER, a mantener nuestro compromiso con la investigación de estas enfermedades y seguir sumando nuestro apoyo a las mismas. Si hasta el momento ya hemos destinado más de 46.000 euros a ello gracias al apoyo desinteresado de ciudadanos de distintas ciudades, esperamos poder ayudar con mucho más porque el fin lo merece y los cerca de 3 millones de personas que de alguna manera están afectadas por estas patologías, deben saber que estamos con ellos en la difícil lucha diaria a la que se enfrentan.

Además de las entidades ya nombradas que han colaborado con nosotros, no queremos olvidarnos del apoyo que en algún momento durante estos años hemos recibido por parte de Unilever, Cola Cao, Fundación Mahou-Sanmiguel y El Corte Inglés. También y por supuesto, a todos los comercios que desinteresadamente colaboran con nosotros en esta acción social y por último a todos aquellos ciudadanos que, con sus donativos, son los artífices de la misma.

Muchas gracias a todos.”

Celestino Olalla


28 Febrero 2017

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este mes y al que dará difusión la reina de España el día 2 de marzo en Madrid,  la mariñana Marisol Moreda ha puesto un magnífico colofón a su Presidencia de Honor en Ong Otro mundo es posible, pues abandona dicha  Ong y  continuará su labor de otra forma. Marisol Moreda tiene como objetivos más inmediatos la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. En ese sentido, en el día de ayer tuvo lugar en la sede de La Caixa, en el Paseo de Recoletos de Madrid, un acto de donación de 10.000 euros, cantidad que conjuntamente con otras donaciones ayudará a poner en marcha esta importante investigación. Marisol Moreda asegura que “todo esto  es un gran reto para mi. Toda la investigación lo es”.

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la  Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras.

La escritora mariñana Marisol Moreda señala que “coincidiendo con todo y  desde la autoridad moral que me dan los esfuerzos que dedico a colaborar con estas personas quiero denunciar varios hechos:  la frustración de las familias es enorme ante la falta de medios que se dedican a la investigación y en general a la sanidad. Son organizaciones privadas las que tienen o tenemos que atender muchas demandas de estas familias, mientras vemos como otros se llevan el dinero de las arcas de todos y no pagan por él”.   

Marisol Moreda manifiesta: “en ese sentido tengo que decir que es fácil dar una charla o decir que es necesario que la gente tome conciencia de que este tipo de enfermedades existe. Por eso si que es necesario que en los programas políticos exista una partida presupuestaria mayor destinada a la investigación. Y me refiero a la investigación en general. Vemos casos como el joven que ha muerto hace unos días por su cáncer de médula, vemos el esfuerzo del personal sanitario, vemos el esfuerzo de pequeñas y grandes organizaciones, y entonces es cuando se eleva el grito de que ¡Dios mío qué horror!. Por eso yo pido que no se dé un sartenazo  a estas peticiones, ya hemos conseguido que se trabaje a nivel mundial, pero no podemos bajar la guardia”.  

Marisol Moreda está en estos momentos centrada en la investigación que realiza el grupo de los mejores hospitales del mundo, como es el centro San Juan de Dios de Barcelona, que además está ubicado en otras comunidades, “y viendo lo costosísimas que son para los médicos realizar estas investigaciones hay que decir alto y claro que no puede ser que se dedique tanto dinero a campañas políticas, hablar de lo que debería o no debería ser, a tener tantos chorizando, dando vergüenza a todos los españoles con ciertas actuaciones, de un lado para otro. Mientras que aquello que es la salud y lo más importante tenga una ínfima cantidad del presupuesto destinado a la sanidad de investigación.  

La escritora mariñana quiere “romper una lanza en favor de tanta gente que honradamente, cosa de la que muchos tendrían que aprender, dedica todo su afán en intentar solventar estos gravísimos problemas, mientras ven despilfarros verdaderamente vergonzosos. No, no hay que irse a África o a países subdesarrollados para ver situaciones muy difíciles. Las tenemos aquí. Aquí tenemos muchos niños enfermos, muchos padres y madres doloridos. Y por eso me pregunto si se dan cuenta de la urgente necesidad de que nos dirijamos al pueblo en general para que se consiga esta sensibilización. Y además, que por favor piensen que estamos cansadas, puedo asegurar que conseguir un dinero ínfimo para lo que es necesario puede ocupar más de un año, del año de la vida de un ser humano dedicado a ello y lo digo con conocimiento de causa, ya que es mucha la burocracia que existe, los e-mails que hay que mandar, la información que afecta a estos problemas. Y es mucho el dolor que se ve tan cerca. Tenemos excelentes investigadores y hospitales, pero mucho dinero se dilapida. Que feliz harían a tantos españoles tomando la medida de ayudar a mejorar en salud”.

Marisol Moreda destaca que “es así con todo este enorme esfuerzo con el que se van consiguiendo dinero para que nuestros científicos tengan la altura que tienen a nivel mundial, ya que las familias no pueden tolerar todos los gastos que esto ocasiona por sí solas. Por eso quiero felicitar muy sinceramente al profesional que lucha y trabaja por todo lo anterior. Coincidiendo con la celebración durante el mes de febrero del día mundial de las enfermedades raras tenemos que dar apoyo a estas patologías que pese a tener relativamente una baja incidencia en la población afectan a un número importante de personas concretamente 3.700.000  más de 7.000 enfermedades raras afectan a la población”.

Y añade: “la dificultad de medios y centros de diagnóstico además de las dificultades a la hora de recibir información sobre estas patologías. Es necesario ya conseguir un diagnóstico adecuado, algo que supone una extenuante costosa peregrinación por distintos centros y ciudades. Todo este cúmulo de situaciones produce momentos de desánimo y de desesperación de las familias que no pueden tolerar todos los gastos que esto ocasiona, entre otras cosas. Una enfermedad no existe si nadie sabe de ella y por eso desde aquí quiero llamar a las familias a que registren la enfermedad en los lugares oportunos, que existen. Las familias pasan por incertidumbre, desconocimiento, desinformación o falta de recursos para encontrar una solución para hacer frente a una cruel enfermedad.  Esas dificultades para llegar al diagnóstico, esos recursos para el registro de los casos, esas deficiencias para conocer la evolución de las enfermedades, esa información desordenada y el desconocimiento entre nuestros pediatras, lleva deficiencias asistenciales incluso a la falta de recursos para la investigación por eso hay que recurrir a profesionales excelentes y a familias y personas muy motivadas para ayudar”.

Para Marisol Moreda “es muy duro el día a día para estas familias, pero también lo es apoyar la investigación de nuestros especialistas si queremos cambiar el futuro. Se está viajando a países como Inglaterra o Estados Unidos, por mencionar algunos. También se están produciendo avances en el hospital San Juan de Dios, en Barcelona, donde se está llevando a cabo un proyecto muy importante que ya prueba técnicas en ratones. Así que yo rogaría no malgastar tantos esfuerzos sin estar unidos para dejar de ser minoritarios. Todos juntos podemos conseguirlo, podemos conseguir que las enfermedades raras dejen de serlo, pero el camino que nos espera es largo”.  

Marirol Moreda se muestra “entusiasmada con la idea de que en los EEUU se vaya a estrenar la película basada en la novela La lección de August, interpretada por Julia Roberts, que conciencia sobre la enfermedad de Zaira, a la que vimos hace unos meses en Ribadeo. Igualmente estamos al habla con Mediaset en España para la realización de una serie basada en los libros que se presentaron por toda España Un largo camino de rosas blancas y El último FaceTime”.


Mayo 2016

La presentación de “El último FaceTime” se convierte en un acto reivindicativo a favor de la investigación en enfermedades raras

En el día de ayer tuvo lugar la presentación de la última novela de Marisol Moreda, El último FaceTime, en el salón de actos de la Fundación Cofares. El mismo contó con el apoyo y organización de Ong Otromundoesposible, de la cual es Presidenta de Honor Marisol, así como de Adefarma.

Cabe destacar el gran nivel de los intervinientes que arroparon la presentación, entre los cuales se encontraban Federico Mayor Zaragoza, Ex Director General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz, Pablo Lapunzina, Director del CIBERER, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Cristóbal López de la Manzanara, Presidente de la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid y la escritora Julia Sáez, además de Celestino Olalla como conductor de la presentación y Presidente de Ong Otromundoesposible y por supuesto la propia autora, Marisol Moreda.

Como ya ocurriera con su anterior novela, Un largo camino de rosas blancas, Marisol Moreda volvió a destinar los ingresos por las ventas de la obra al apoyo de los niños con enfermedades raras y sus familias, sumándose así a la acción social de Ong Otromundoesposible, que durante los dos últimos años ha donado más de 80.000 € al apoyo de niños con enfermedades graves.

Conforme se sucedieron las intervenciones, el acto tomó un marcado carácter reivindicativo a favor de la inversión en investigación y concretamente en enfermedades raras, que con más de 1.800 catalogadas afecta en conjunto a 3 millones de personas en España, una cifra impresionante pero que apenas recibe los recursos necesarios para su investigación.

Como resumen se puede decir que, además de conocer los pormenores de la interesante y solidaria obra de Marisol Moreda, los numerosos asistentes pudieron recibir una amplia y variada argumentación sobre la muy necesaria inversión en la investigación de las enfermedades raras, que se convirtió en una reclamación generalizada entre los ponentes.


17 de Mayo 2016

Buena acogida en Madrid

Una acto con ponentes de altura, presentado por nuestro presidente Celestino Olalla.

A continuación intervino Federico Mayor Zaragoza, Ex Directo General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz. Quién cedió el testigo a Juan Carrión Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

También contamos con la presencia del Dr. Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER y Cristobal López de la Manzanara Cano, Presidente de ADEFARMA (Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid).

La introducción al Libro El Último FaceTime corrió a cargo de Julia Sáez Angulo, periodista y escritora. Y finalmente intervino Marisol Moreda, autora y Presidenta de Honor de Ong Otromundoesposible,

Después de la presentación y la firma de libros por la autora. Marisol Moreda hizo entrega a Zaira, afectada de Síndrome Treacher Collins, de una camiseta del Real Madrid firmada por Cristiano Ronaldo.

Cerramos el acto con un vinito español y una rifa solidaria.

Gracias a todos los presentes por vuestro apoyo a las enfermedades raras.


11 de mayo 2016

EL ÚLTIMO FACETIME, que se presentará en Madrid el día 11 de Mayo. Lo analizará la experta escritora y periodista Julia Sáez Angulo.

Comunicaremos lugar y hora. Contamos en la mesa con la presencia del Dr. Pablo Lapunzina, genetista del hospital La Paz de Madrid, con Federico Mayor Zaragoza (UNESCO) y otras personas que hablarán del problema de las enfermedades raras.


Abril ​​2016

ENTREVISTA CON LA ESCRITORA MARISOL MOREDA, por Benedicto Cuervo Álvarez, publicada en revista Arena y Cal

Antes de hacerle una serie de preguntas sobre su última novela, me gustaría que me respondiese a algunas relacionadas con su vida y sus primeras novelas.

P. Usted se inició muy pronto en el periodismo ¿no es así?.

R. A los 14 años escribía en la revista de mi colegio y posteriormente lo hacía de manera habitual hasta que lo dejé para comenzar mis estudios en la Universidad. Supongo que desde entonces tenía claro que mi vocación no serían las ciencias, sino las letras, pese a estar en la Facultad de Ciencias Biológicas de Madrid. Estudiante de Psicología en la UNED , Periodismo y Teología. Me apasionan las ciencias que estudian el humanismo. Posteriormente, y como se dice en la entradilla de esta entrevista, dirigí la revista Mujer y Vida así como Actualidad Docente. Además de escritora soy articulista en diferentes medios, pero siempre trato temas sociales

P. ¿Quiénes eran sus padres? ¿Qué influencia tiene, en concreto, su padre G. Moreda Oroza sobre su obra literaria?.

R. Mis padres fueron un ejemplo de honestidad, honorabilidad y dieron a sus hijos todo lo que pudieron, además de un cariño y respeto poco propio de padres a hijos en aquel entonces. Nos dieron la gran posibilidad de estudiar y de ser capaces de defendernos en la vida, tanto a mi hermano ( Dr. Ingeniero de Minas) como a mí. En concreto mi padre siempre me animaba a escribir y colaboraba conmigo enviándome de vez en cuando artículos para las revistas que en muchas ocasiones rellenaron páginas de las mismas con mucho acierto. Era un hombre muy culto, abogado y economista, muy viajado y un alto cargo del Instituto Social de la Marina y otros Organismos de índole internacional. Me animó, poco antes de morir, a publicar su obra, pero al no compartir él las ideas del momento que me tocaba vivir a mi ( era enemigo de las autonomías) tuve que cambiar muchas cosas para conseguir aquella co-edición. Fue alguien muy coherente en su vida y ambos muy queridos, por muchos, y especialmente por sus hijos y nietos.

P. ¿Cuáles son sus escritores favoritos?

R. Víctor Hugo, Alejandro Casona, Gabriel García Márquez, León Tolstoi. Virginia Woolf, Agatha Christie, entre otros. De los contemporáneos destaco a Katherine Pancol y me gusta mucho la delicadeza de Antonio Gala, el misterio de Daniel Estulín, y la filosofía de Paulo Coelho. Me gustan muchísimo las citas o frases de ellos.

P. Le gusta viajar por el mundo y pasa algunas temporadas en París ¿Qué nos puede decir de la Ciudad de las Luces?.

R. Ahora no paso temporadas en Paris pero sí soy viajera incansable pues la cultura y el dominio de la historia que se adquiere viajando es increíble. He viajado por todos los continentes menos por Oceanía. He sido y soy muy feliz viajando. Paris es una ciudad impresionante, hermosísima su Citê así como sus puentes, su catedral y su restauración. Tomarse un manchadito en Café de Flore, es ver la cuna de los intelectuales franceses. Es una sensación especial, sobre todo en primavera. El mundo puede ser maravilloso…

P. ¿Cómo fue el que usted se involucrase en apoyar en todos los sentidos, incluso cediendo los derechos de autor de algunas novelas a la ONG Otro mundo es posible, para ayudar a niños con enfermedades raras o con algunas deficiencias?

R. He cedido todos los derechos de autor a la Ong pues sus intereses me conmueven profundamente. Nada más triste que ver a un niño sin un diagnóstico posible pues casi no se conocen o si se conocen son tratamientos largos y pueden resultar carísimos para muchos. Me resulta conmovedor ver esa cara de la vida en niños que sufren. Igualmente defiendo esto ante instituciones bancarias para que apoyen estos temas a los que indudablemente con un libro no se llega a conseguir la recaudación necesaria. El otro día estuve en una reunión de un banco europeo en el que expuse esta necesidad y mostraron su posibilidad de colaborar. Ojalá sea así.

P. ¿Desde cuándo conoce al director de Otro mundo es posible Celestino Olalla? ¿Qué opinión le merece?.

Conocí a Celestino Olalla hace unos años y ambos presentábamos a una autora que donaba una cantidad para una ONg. Me resultó un hombre honesto y poco a poco fui conociéndole. No puedo dudar de la talla moral de Celestino y siempre ha respondido a todas las demandas que le he solicitado.

P. ¿Con qué escritor o escritores identificaría sus novelas?

R. Con Virginia Wolf (en el preámbulo de la novela Respuest@s, así lo dice el periodista que prologa dicha novela… y esto me llenó de satisfacción). También con la periodista y escritora francesa nacida en Marruecos, Katherine Pancol que ha colaboradora en revistas como Paris Match o Cosmopolitan.

P. ¿Sus obras literarias las crea de forma pausada y perfectamente estructurada o como diría Martín Santos de un solo vómito?.

R. Cuando tengo la “ vena” suelo ser rápida, pero un libro con datos, como es el caso de Rosas blancas y su segunda parte que estoy finalizando, necesitan muchos datos y ello lleva tiempo. No soy regular por tanto. A veces me pasa que siento la necesidad imperiosa de decir lo que siento a través de un artículo o de una novela.

P. ¿Cuál es su novela favorita?

R. Los árboles mueren de pie, de Casona y Los cocodrilos tienen los ojos amarillos de Katherine Pancol. Hay otras muchas favoritas pero sería muy extenso citarlas por lo que dejo las dos más significativas para mí. También Los Miserables de Víctor Hugo.

P. La novela La lucha: Vida sin terror parece una novela autobiográfica familiar ¿no es así?.

R. No tiene nada que ver conmigo ni con mi familia. Sí tiene que ver con mi total rechazo a la violencia.

P. Un tema recurrente en muchas de sus novelas es la mar y la gente que vive de ella. ¿Por qué se interesa tanto por los pescadores y sus familias si usted nació en Madrid y vive tierra adentro?

R. Como ya dije, el principio mi vida está determinado por La Mariña Lucense de Galicia, donde tengo mi casa. Fueron muchos los momentos en los que mi padre me acercó al mundo del mar, a las familias marineras y ello influyó en mi alma de niña. Me casé muy joven y comencé a pasar mis veranos en el sur, pero también al lado del mar y mi comportamiento con sus gentes, si me necesitaron, fue igual que en el norte. La novela Pescadores siglo XX es un compendio novelado de hechos históricos relacionados con el mar y las vidas y dificultades de las familias marineras para sobrevivir en ese entorno glorioso pero durísimo que es el mar. Por eso en el año 2002 constituí la Fundación Herederos de la Mar cuyo objetivo era proporcionar respaldo y ayudas a familias marineras necesitadas.

P. Otro tema que aparece en algunas de sus obras es la sociedad norteamericana como en la novela Luz en el abismo y su última novela Un largo camino de rosas blancas. ¿A qué se debe el ambientarlas en los Estados Unidos?. ¿Tienen algo en común ambas novelas?

R. Mucho. Tengo una novela pendiente con los gallegos que marcharon a Cuba u otros países latino americanos, así como al estado de Florida. Mi bisabuelo era empresario de tabacos de reconocido prestigio al igual que mi abuelo. Esas fábricas están en los EEUU y eso me intriga, pero sería motivo de una novela que requiere mucha investigación.

P. ¿Por qué tarda tanto tiempo en escribir y publicar sus novelas?.

R. Depende de mis viajes y también de cómo se leen los libros escritos en papel. Se utiliza mucho bajarlos de internet y hay ocasiones en las que una empieza a pensar qué hacer con todo aquello que tiene que decir. Creo mucho en los audiovisuales y por tanto en TV y cine. Por ello mi interés en hacer de mis dos última novela una serie, cuyo dinero iría íntegramente para la ONG Otro Mundo es Posible.

Un largo camino de rosas blancas es una novela que narra una historia de superación, de reflexión, que incide en la historia a través de sus personajes. El despliegue de datos históricos nos muestra el lado intelectual de la autora, amplio y experto, que nos presenta con exquisita narrativa la historia de una huérfana que desde un pueblo de Toledo marcha a los Estados Unidos de los años 60, llegando a través de todos los sucesos acaecidos, hasta el presente año. Es decir, casi ochenta años de historia, llena de alegrías y tristezas, de sueños y realidades, en definitiva, de la vida misma. Es la historia de una mujer luchadora que se enfrenta con valor a las diferentes situaciones humanas.

P. ¿Por qué la joven huérfana toledana se va hacia los Estados Unidos y no hacia Suiza o Francia como sería más lógico en aquella época?

R. Entre los familiares y amigos de mis padres estaban los americanos que venían de Tampa. Luego yo fui a Miami, e igualmente a Cuba. Me gustan mucho dichos lugares y pensar que mis antepasados estaban por allí. Me fascinaba mi tía Elena, americana ella, que siendo yo niña venía a España. En ella basé el personaje de Liz de Rosas blancas. Respecto a Toledo, lo viví desde muy joven ya que me casé con un manchego que gustaba del campo de Toledo, ciudad apasionante.

P. ¿Cuál es la trama de la novela? ¿La joven española se siente feliz en los Estados Unidos?

R. La joven española se siente en mi novela, acogida e integrada en los EEUU (tiene que leer la novela) y es allí donde levanta un imperio, como ocurrió con algunos otros personajes. Pero no olvida a su pueblo de Toledo al que mantiene en su memoria y cuando puede retorna a él.

P. Las mujeres suelen ser las protagonistas de muchas de sus obras literarias como en Un largo camino de rosas blancas ¿Se identifica usted con estas mujeres luchadoras y avanzadas para su tiempo?

R. Soy luchadora y defiendo todo aquello en lo que creo. Por tanto me identifico plenamente con las mujeres precursoras de un tiempo, incluso con las súper antiguas como la reina Leonor de Aquitania, Reina de Francia y de Inglaterra allá, por los años 1030, por situarla en el tiempo. La mujer que nace luchadora lo fue, lo es y lo será toda su vida. Así pienso y siento.

P. ¿Cuál es la tirada de su última novela? ¿Se traducirá a algún otro idioma? ¿Tiene pensado proyectar su novela en el mercado Latino americano?

R. Debido a la crisis económica se compran menos libros y por tanto las tiradas iniciales son cortas. No sé, exactamente, cual es la tirada de Rosas Blancas pues está en el mercado y si se agota la edición existente, se vuelven a imprimir más ejemplares. He tenido tiradas de 5.000 ejemplares por citar algún número. Me gustaría muchísimo que mis novelas y críticas vinieran también de Latino América y fueran leídas allí, pero las distribuidoras y editoriales muchas veces no asumen el riesgo necesario, salvo conocidas excepciones.

P. ¿Cree que las mujeres acabarán equiparándose a los hombres en todos los aspectos de la vida?

R. Pienso que sí, ya que si no sería un retroceso en la civilización. La mujer está capacitada para muchísimos temas, incluidos los de fuerza. No hay nada más que ver a una mariscadora hacer el marisqueo con la fuerza del mar batiendo, o simplemente a una ama de casa, que saca adelante a unos niños y a un hogar con el esfuerzo que supone compatibilizar los trabajos. La mujer está incorporándose a cargos y responsabilidades impensables hace sólo sesenta años y estoy segura que en próximas generaciones la discriminación vivida por la mujer será un recuerdo en la memoria.

P. Usted colabora en Otro mundo es posible, revista digital de sostenibilidad dirigida por Celestino Olalla. ¿Será posible otro mundo distinto a éste?

R. No sé si será posible, pero tenemos que luchar por un mundo más justo, más equilibrado y más humano. Ojalá lo consigamos y si somos pertinaces es posible que el mundo se dé cuenta que lo que se necesita es ser más persona y aceptar que es suficiente con lo que uno puede necesitar para vivir con dignidad. Aunque no soy una ingenua y veo que el ser humano ambiciona siempre más, y en este sentido no hay que olvidar que eso también crea progreso, desarrollo y bienestar, pero siempre dentro de un límite que con frecuencia se traspasa.

P. ¿Está ya trabajando en otra novela o al menos tiene algún proyecto en mente?

R. Así es. Como le dije estoy finalizando la segunda parte de Un largo camino de rosas blancas. Necesitamos suerte en esta andadura…

Agradezco muy sinceramente el que Marisol Moreda me haya concedido esta entrevista para la revista Arena y Cal. Estoy seguro que todos los lectores de esta revista literaria estarán encantados en conocer algo de su vida y obra y que se acabarán animando para adquirir alguno de sus libros que, además, tienen un carácter benefactor ya que todo lo recaudado por la escritora Marisol Moreda lo cede a la ONG Otro mundo es posible, para ayudar a los niños con enfermedades raras y minusvalías, de ahí que sea la Presidenta de Honor de dicha ONG. Ha sido un placer el poderla entrevistar y todos nosotros deseamos que su última novela Un largo camino de rosas blancas tenga el éxito que se merece. Un abrazo y hasta siempre Marisol.

R- Muchas gracias a ustedes. Mis mejores deseos de paz para todos.

Leer la noticia en "La Arena y Cal"

Octubre 2015


14 de Octubre ​​2015

Marisol Moreda nos habla de las "Enfermedades Raras" por las que ella trabaja, una entrevista por Julia Saez Angulo, publicada en "La Mirada Actual"

Marisol Moreda nacida en Madrid aunque desde niña está vinculada a Galicia la tierra de sus ancestros. Cursó sus estudios en la Universidad Complutense de Madrid y dirigió su primera revista a los 22 años, Mujer y Vida y posteriormente la revista " Actualidad docente" hasta 1996. Al fallecer, sus padres constituye la Fundación Herederos de la Mar.

Es Presidenta Honorífica de la ONG Otro Mundo es Posible, miembro de FEDER, www.otromundoesposible.org, cuya labor social es apoyar a los niños con enfermedades raras o deficiencias, así como a sus familias. La recaudación íntegra de sus obras van destinadas a este fin y a la divulgación de la necesidad de mayor investigación clínica para lo cual se necesita más apoyo económico.

Mujer polifacética, alegre, tenaz y pletórica de fuerza fiel a lo que cree y a los que ama. Su familia es el motor de su vida y a ella legará su nombre escrito ya en letras de oro. Su comunicación la realiza con un estilo sencillo, que transmite una profunda sensibilidad ante los acontecimientos que vivimos, a los que ella se enfrenta con la profundidad de un ser humano noble y generoso. Su versatilidad literaria se muestra en las siete novelas que lleva escritas. Sabe mezclar asuntos de intriga, poder y pasiones humanas en las que la mujer es protagonista de los mismos, lo que posiciona a la escritora como una defensora de la mujer y de los más débiles.

Sus obras: Pescadores Siglo XX, coautora con su padre, G. Moreda Oroza, libro editado por el Ministerio de Pesca en 1999. Respuest@s, una delicia de argumento donde el amor e intriga.2001

Desnuda Frente a Todos, novela que denuncia el mal trato sufrido por una mujer 2002. La Lucha o vida sin terror escrita en el 2004 que narra consecuencias de los atentados de las Torres Gemelas de Nueva York.

El Silencio de la Mar, novela que relata historias de pescadores y sus familias. 2011. Un Largo Camino de Rosas Blancas, 2015 recién presentada, que nos narra la historia de una mujer y su familia. Una saga que continuará con La Encrucijada que está escribiendo nuestra autora.

1. ¿Qué se entiende por enfermedad rara? Es una enfermedad de baja frecuencia o que aparece raramente en la población.

2. ¿Cuantas hay registradas hasta el momento? Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Una larga lista...

3. ¿Cuáles son las más habituales y/o las más peligrosas? Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: Comienzo precoz en la vida. Dolores crónicos. El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

4. ¿Desaparecen unas y salen otras nuevas? Las enfermedades raras no aparecen y desaparecen. Muchas, antes, no estaban diagnosticadas, y ahora algunas gracias a la investigación y al trabajo de los profesionales de la medicina, están siendo identificadas, diagnosticadas, aunque en muchísimas ocasiones no hay tratamiento curativo sino paliativo, si acaso.

5. ¿Qué cabe hacer ante una enfermedad rara? La familia y el enfermo necesitan: Apoyo emocional Información clara sobre el curso de la enfermedad Ayuda material (limpieza de la casa, cuidado de los hijos, a veces del enfermo, compras, comida, transporte, gestiones ante el sistema sanitario, etc.

6. ¿Qué le movió a interesarse por este campo? Ver de cerca niños con problemas graves por este tipo de enfermedades y entender la lucha de los padres por sacar adelante a sus hijos. Ver el sufrimiento es doloroso, igualmente lo es, ver a un niño con cáncer.

7. ¿Los médicos españoles las detectan con facilidad? Ante la dificultad diagnóstica el médico se encuentra perdidos. Existe además gran dificultad para hacer estudios sobre estas enfermedades. Son muy costas y pequeñas las ayudas. Muy pequeñas. No hay que mirar nada más que los programas políticos para ver lo que estos destinan a Investigación médica.... 1. El pasado 29 de Julio se aprobó la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Dicho Registro tiene como principal objetivo facilitar la información necesaria relativa a estas enfermedades tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores. De esta forma, se configura como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz. Algo estamos consiguiendo lentamente.

8. En los años 60 no se conocía a los celiacos y hoy sí. ¿Deja de ser rara una enfermedad cuando se conoce y domina? No, una enfermedad rara no deja de serlo porque se haya diagnosticado y conocido sus efectos. Una enfermedad rara seguirá siendo rara siempre que afecte a un número muy reducido de personas.

9. Las asociaciones se han federado ¿Qué se busca con ello? Al crear Federaciones, lo que éstas asociaciones de enfermedades raras buscan, es conseguir que su voz y sus necesidades sean escuchadas por las distintas administraciones, a la vez que sensibilizar a la sociedad sobre la situación de estos enfermos.

10. ¿Cuáles son los objetivos inmediatos? Para mí, investigación y más investigación, como el mejor camino para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Dicho esto, también debo indicar que la acción de la Ong complementa su apuesta por la investigación, con el apoyo al tratamiento de niños con enfermedades raras, así como a sus familias.

11. ¿Reciben subvención institucional? Actualmente no recibimos ningún tipo de subvención institucional, basando nuestra acción social en los recursos obtenidos por nuestra actividad y en nuestro caso alguna ayuda privada.

12. Ayudan los famosos en este campo? a veces aportan su imagen en apoyo a distintas enfermedades, incluidas las enfermedades raras. Pero lo que más pueden aportar es dinero para la investigación clínica.

13.¿Qué le gustaría obtener en esta preocupación de la enfermedades raras? Sin ninguna duda que la ayuda del Estado fuera mayor para la investigación... a enfermedades raras llega muy poco, poquísimo.

14. ¿Hay buena bibliografía y divulgación al respecto? Es muy difícil dada los pocos medios con los que se cuenta y la cantidad de enfermedades diferentes que como dije anteriormente existen. Más de tres millones de personas se ven afectadas por enfermedades raras...

Leer la noticia en "La Mirada Actual"

5 de Agosto 2015

Faro Norte - Ribadeo.

MARISOL MOREDA PRESENTÓ EN RIBADEO SU LIBRO UN LARGO CAMINO DE ROSAS BLANCAS. LOS FONDOS RECAUDADOS CON SU VENTA IRÁN DESTINADOS A LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y DISCAPACIDAD.

Ribadeo, 6 de agosto de 2015. El Cine Teatro fue escenario ayer de la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, de la escritora mariñana Marisol Moreda.

En el acto participaron el concejal de Cultura de Ribadeo, Farruco Graña; Pablo Fernández Asensio, xefe de coordinación da Área de Mar para A Mariña e Ortegal; Antonio Nores Quesada, director provincial de la TGSS y del INSS en Lugo; Marisa Gil, presidenta de la asociación Treacher Collin; Cristina de Josh, escritora; Primi Nécega, articulista; y Marisol Moreda, autora del libro y presidenta de la ong Otro mundo es posible.

Todos los que precedieron a Marisol Moreda en su intervención destacaron su preocupación y el trabajo altruista realizado por aquellas personas y asociaciones que demandan su ayuda. Marisol Moreda recordó que “en España hay tres millones de personas afectadas por unas 7.000 patologías, que precisan de la sensibilización de las administraciones, de la sociedad y de los medios de comunicación”. Destacó el apoyo que la ong Otro mundo es posible ha obtenido de La Caixa “y que irá destinado a la investigación que realizará un equipo médico en el hospital de La Paz, en Madrid, sobre enfermedades raras”. La escritora mariñana incidió en que estas patologías “son degenerativas, graves e invalidantes. Requieren de tratamientos costosos, de ahí que todo lo que se pueda hacer bienvenido será”. Y añadió que “tener acceso a un diagnóstico debe ser un derecho y debería ser un reto para el sector médico”.

Los fondos recaudados de la venta del libro, que cuenta una historia de superación ambientada en la postguerra, irán destinados a la investigación sobre enfermedades raras y discapacidad.

Al final del acto celebrado en el Cine Teatro, en Ribadeo, Marisol Moreda firmó ejemplares de su libro y departió con los asistentes.


3 de Agosto 2015

Foz

Ayer 3 de agosto en Foz. El Alcalde Javier Castiñeira, con Pablo Asensio de la Xunta de Galicia, Antonio Nores SSocial, Marisa Gil presidenta Treacher Collins, Jessica de Feder Galicia, la escritora y de la comarca del Eo Primi Necega y yo misma . 😇Un acto maravilloso,


18 de Junio ​​2015

La solidaridad y la literatura en la presentación en Madrid de la novela "Un largo camino de rosas blancas", Marine Marisol Moreda

Madrid, 18 de Junio ​​2015.- En Madrid para muchas personas fueron testigos de los reclamos en favor de las personas con enfermedades raras y discapacitante. Marisol Moreda, presidente de honor de Ong Otro mundo es posible, no pudo asistir al evento por razones de enfermedad en su familia, y fue motivo de una larga ovación de todos los asistentes.

"Esto demuestra más su presencia antes de su ausencia", fue el comentario escuchado en esta presentación en Madrid, en un acto que dio lugar a una gran emoción por las palabras de los actores y el Marisol, cuyas palabras fueron pronunciadas en su nombre por el Presidente de Ong.

Este miércoles 17 de junio de Marisol Moreda obtuvo un gran éxito en la presentación de su última novela, Un largo camino de rosas blancas en los pasillos de la ONCE en Madrid. Antes de la última hora forzada y la ausencia lamentada por familia razona el autor y el Presidente de Honor de Ong Otro mundo es posible, hizo el acto de presentación de su Presidente, Celestino Olalla, siguiendo los deseos de Marisol. Esta novela cautivadora tiene doble intención de que su autor pretende: sirven para reclamar la atención al mundo de las enfermedades raras e incapacitante, y lograr importantes ingresos con las ventas que tuvieron lugar en el libro, además de importantes donaciones realizadas por un personas asistieron al evento, que según lo previsto Marisol, se destinará íntegramente a varios presentes afectada allí.

Esta presentación contó con las intervenciones de Mercedes Jaraba, Director General Adjunto de la Dirección de Políticas de discapacidad de apoyo del Ministerio de Salud, el presidente de la ONG, Celestino Olalla, el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), María Elena González Escalente, el Presidente de Treacher Collins, Marisa Gil, madre afectada por esta enfermedad, José Carlos Rodríguez, ASID (DID Síndrome 8PTER) padre de otro niño afectado, y periodista Lucy Vicente.

Las partes interesadas han puesto de manifiesto la dura realidad que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, centrándose en la necesidad de lograr un mayor esfuerzo en contra de su complicada situación, ya que los subsidios son muy escasos y la investigación no tener suficiente impulso para avanzar en el desarrollo de tratamientos curativos. Fueron palabras emotivas leer Marisol actuaría por Celestino Olalla. El evento se ha convertido en un ejemplo de solidaridad para estos pacientes, en el caso de España, afecta a más de 3 millones de personas y sus familias.

En el mismo acto el presidente de la ONG hizo una llamada telefónica a Marisol, quien agradeció la presencia de todos y anunció que se está gestando un nuevo programa que conduciría ella misma dirigido a enfermedades raras.


Mayo 2015

TRES MILLONES DE ESPAÑOLES QUE SUFREN ENFERMEDADES RARAS PRECISAN DE LA SENSIBILIZACIÓN DE LAS ADMINISTRACIONES Y DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN. EN ESTA IDEA INSISTIÓ LA MARIÑANA MARISOL MOREDA EN LA PRESENTACIÓN DE SU ÚLTIMA NOVELA UN LARGO CAMINO DE ROSAS BLANCAS EN MURCIA.

Ribadeo, 15 de mayo de 2015. La mariñana Marisol Moreda presentó esta semana en Murcia y en Caravaca de la Cruz su nueva novela Un largo camino de rosas blancas. Con la venta del libro la escritora recaudará fondos para destinar a la investigación de enfermedades raras y a la discapacidad.

Marisol Moreda subraya que “en este país hay 3 millones de españoles que sufren enfermedades raras y que precisan de la sensibilización de las administraciones, de la sociedad y de los medios de comunicación. El Ministerio de Sanidad debe ser consciente de la importancia que su implicación y su ayuda tiene para estas personas, para las que las sufren cualquier tipo de discapacidad y para sus familias”.

La escritora mariñana señala que “por ejemplo un niño que precisa audífonos y sus padres tienen que pagar hasta 14.000 euros, ¿cómo una familia de una clase media puede asumir este gasto? Nos sobran cargos políticos y se necesita más ayuda para la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras y también para la discapacidad. Estamos muy cansados de tanto cargo político, con tanto gasto es imposible que se atiendan todas las necesidades de estas personas”.

Marisol Moreda, presidenta de honor de la ONG Otro mundo es posible, estuvo acompañada en la Comunidad de Murcia por Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Toledo y Madrid también acogerán sendas presentaciones en las próximas semanas del libro Un largo camino de rosas. En Foz habrá un acto el 3 de agosto en la Casa de la Cultura y el 5 de agosto en Ribadeo (Lugo). Posteriormente Marisol Moreda firmará ejemplares de su libro en Sevilla, Vigo, Valencia y otras ciudades, así como en El Corte Inglés.

Con este libro Marisol Moreda recaudará fondos para ayudar a la investigación de enfermedades raras y discapacidades. No hace mucho ha sido nombrada Presidenta de Honor de Otro Mundo es Posible (www.ong-otromundoesposible.org), miembro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). El importe recaudado se hará público así como el destino de los fondos, sean asociaciones con pocos recursos y este mismo objetivo o familias concretas con problemas de discapacidad que acrediten la misma.  

Un largo camino de rosas blancas, es la historia de una huérfana nacida en la postguerra, que transcurre hasta nuestros días. Sucesos ocurridos durante casi 80 años, donde algunos podrán verse reflejados en mayor o menor medida. Una novela escrita en un momento de crisis donde conviene recordar los esfuerzos pasados y los que tendremos que seguir realizando. Y es que la existencia a veces, es difícil, o muy difícil dependiendo de las circunstancias. Una mujer valiente y poco convencional. Una historia de superación y de reflexión donde todo tiene su por qué.

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14 de Mayo 2015

En la Feria de Caravaca de la Cruz.

Gracias caravaqueños por vuestra colaboración.


13 de Mayo 2015

En Caravaca de la Cruz se ha presentado la novela Un largo Camino de Rosas Blancas.

Todo lo que se recaude con ella ira a beneficio de Asociaciones de Enfermedades Raras. Os agradezco la colaboración porque es verdaderamente un grito de socorro el de estos enfermos y sus abnegadas familias, ya que se enfrentan un problemas cuenta con pocas soluciones. Esperamos que la investigación sea para ellos un soplo de esperanza, así como que se puedan ir cubriendo sus necesidades materiales y emocionales.


12 de Mayo 2015

También en Murcia presenté la novela.

En la foto con Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER ( Federación Nacional de Enfermedades Raras) Inestimable su trabajo y dedicación. No dejéis de apoyarlos con vuestras ayudas. Gracias a todos


2015

Un largo camino de rosas blancas

En los años cincuenta una joven de un pequeño pueblo de Toledo abandona su lugar natal con destino a la ciudad de New York, donde la esperan alegrías y tristezas, donde el amor y la muerte se conjugan, y donde aprende las diferencias culturales, las relaciones humanas y secretos inconfesables de la vida. Un excelente relato sobre una conmovedora historia.


2015

Presentación de la nueva novela de Marisol Moreda "Un largo camino de rosas blancas"

La nueva novela de Marisol Moreda será presentada al público el próximo 12 de mayo en la Biblioteca Regional de Murcia y el 13 de mayo en la Biblioteca de Caravaca, a las 19.00 horas. La escritora nos ha mostrado su deseo de donar los beneficios de la venta de esta novela a las enfermedades raras, para ayudar a los afectados y sus familias, además de colaborar estrechamente con nuestra asociación, D`genes, además de otras asociaciones.

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2015

Marisol Moreda en la radio : “Nadie es culpable ni responsable de nada”

Aperplejados, nos quedamos al no entender que la fiscalía pida 7 años a una pianista por ruidos molestos, y que no exista responsabilidad penal ni económica y quede cerrado el caso del Prestige. ¡Que triste! Y esto es sólo un suma y sigue de los últimos asuntos en que la justicia se ha visto involucrada (Gurtel, Noos, Parot, Bárcenas…) No, no pasa nada. Parece que las penas las cumplen sólo los que no pueden tener un buen abogado o no tienen otros respaldos. Dice la sentencia que estamos sufriendo un fallo estructural que no podemos precisar ¡Que barbaridad! Galicia llora de nuevo de rabia, y lo comprendo. Las costas gallegas negras por el chapapote dejaron a muchas familias sin apenas respirar en aquella triste navidad de hace 11 años.

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Mayo 2015

MURCIA.-Los escritores Francisco José Motos y Marisol Moreda presentarán sus últimas novelas en la Biblioteca Regional

Murcia, Europa Press La Consejería de Educación, Cultura y Universidades organiza en la Biblioteca Regional de Murcia dos nuevos encuentros con escritores que presentarán a los lectores de la Región sus nuevos trabajos literarios. En concreto, serán el autor lorquino Francisco José Motos y Marisol Moreda quienes pasen por Murcia durante los próximos días para hablar de sus novelas 'La estación del destino' y 'Un largo camino de rosas blancas'.

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Abril 2015

A mariñá Marisol Moreda incide na necesidade das axudas á investigación das enfermedades raras e a discapacidade coa súa nova novela ‘Un largo camino de rosas blancas’

A mariñá Marisol Moreda presenta en varias cidades españolas a súa nova novela Un largo camino de rosas blancas. Coa venda do libro a escritora recadará fondos para destinar á investigación de enfermidades raras e á discapacidade. Moreda, que reclama a necesidade de que calquera goberno destine máis axudas para este fin, dará a coñecer a súa novela en Foz e en Ribadeo o próximo mes de agosto.

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21 Abril 2015

Marisol Moreda apoya nuestra iniciativa Recuperando Sonrisas

Coincidiendo con la publicación de su último libro, “Un largo camino de rosas blancas”, Marisol Moreda, como Presidenta de Honor de la Ong Otromundoesposible, dedicada al apoyo a niños con enfermedades graves y sus familias, llevará a cabo a lo largo de los próximos meses diversas presentaciones de la novela en varias ciudades de toda España, mediante las cuales destinará la recaudación de las ventas al apoyo a casos concretos de niños con enfermedades raras o gran discapacidad, a través del programa “Recuperando Sonrisas” de la Ong Otromundoesposible.

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Verano 2008

Reclaman a Francia el cadáver de un ribadense

Todo el pais ha estado en vilo por la difusión de la noticia en todos los medios, acerca de la repatriciación del cuerpo de Luis Manuel López González, el marinero ribadense desaparecido en aguas francesas en 2006. Su hija Beatriz López conoció la noticia del hallazgo de su cuerpo 19 meses después de su desaparición, ya que se encontraba enterrado sin identidad en Francia.


2008

PUESTA DE LARGO DE LA FHM EN UN EMOTIVO ACTO

El pasado día 22 de Febrero, tuvo lugar una cena benéfica en la sala Lokua de Madrid a cargo de la Fundación Herederos de la Mar. Con los fondos recaudados de este evento su presidenta, Marisol Moreda, los destinará a ofrecer ayudas a las familias de pescadores que se encuentran en situación de precariedad. A la cena fueron invitados entre otros los máximos representantes del Ministerio de Pesca, Salvamento Marítimo, Cruz Roja y Marina Mercante, y estuvo amenizada con la intervención de pescadores de Ribadeo que narraron la dureza de la vida en el mar. Todo ello acompañado de actuaciones musicales, un desfile de modelos, una rifa y finalmente un baile que cerró esa noche tan especial que nunca olvidaremos.